La motivation, les compétences et la capacité à mener une vie professionnelle ne sont pas forcément altérées par la sclérose en plaques (SEP). D'où l'importance de sensibiliser le monde de l'entreprise, les autorités et le grand public à une meilleure inclusion des salariés concernés par cette maladie chronique évolutive (MCE) et de leurs proches aidants. C'est l'objectif que s'est donné le collectif Travail&SEP qui vient de publier un manifeste avec 15 recommandations concrètes.

Ce tout nouveau collectif créé en 2017 et composé des associations APF France Handicap, de la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), de l'UNISEP et du laboratoire Roche planche depuis avril 2018 sur le sujet.

Des avancées politiques récentes montrent que les choses sont en train de bouger dans la société pour les MCE, notamment dans le 3e plan santé au travail (2016-2020), la loi Travail 2016 (jours de congé pour les aidants familiaux) ou encore le projet de loi PACTE.

L'ignorance, premier frein à lever

« Inventer des parcours de maintien dans l'emploi et sécuriser le statut de proche aidant sont deux priorités », a indiqué en conférence Alain Rochon, président d'AFP France Handicap. Avant tout, il est déterminant de lutter contre la méconnaissance de la maladie dans la société, comme le révèle l'enquête nationale confiée en parallèle à l'institut Harris Interactive. Près de 75% des Français interrogés se disent mal informés sur la SEP et notamment de son impact sur le travail. C'est ainsi que les propositions du collectif concernent 4 grands thèmes, dont le premier est d'améliorer la connaissance de la SEP dans le monde de l'entreprise.

Par exemple, cela passe par la conception d'un programme de sensibilisation spécifique de l'ANACT*, un partenariat tripartite associations de patients/organisations patronales/ syndicats de salariés ou encore la mise en place d'un référent Handicap pour les entreprises de plus de 250 salariés.

Les trois autres visent à maintenir de la meilleure façon possible l'emploi pour les salariés et leurs proches aidants, notamment sur l'indemnisation de congé des proches aidants et la possibilité de prise multiple et fractionnée. Une plate-forme d'information transversale, travailetsep.voixdespatients.fr, a été créée pour soutenir le programme avec notamment des vidéos pédagogiques et des témoignages.

Surprotection contre-productive

La SEP est la 1re cause de handicap non traumatique chez l'adulte. « L'évolution de la SEP est aléatoire et imprévisible, a souligné le Pr Pierre Clavelou, neurologue au CHU de Clermont-Ferrand et doyen directeur de l'université de médecine de la ville. Avec l'amélioration de la prise en charge, le handicap moteur n'est plus prépondérant et certains symptômes tels que la fatigue, les douleurs et les difficultés cognitives ont pris de l'importance. Au début de la maladie, les patients sont confrontés au dilemme de dire ou ne pas dire qu'ils sont atteints. »

Est-il acceptable de devoir renoncer à ses aspirations professionnelles pour pouvoir bénéficier de ses droits à être accompagné?? Entre surprotection et mise sur le banc de touche, l'écueils après l'annonce de la maladie est réel de ne pas répondre à l'envie du salarié malade de travailler au mieux de ses capacités.

Changer de regard sur le handicap

Comme l'a expliqué Alain Rochon, il n'y a pas de solution toute faite et le maintien dans l'emploi passe par une réponse individualisée et du « sur-mesure ». Pour le Dr Pascal Douek, président de l'UNISEP et ayant lui-même vécu les choses en tant que dirigeant d'entreprise atteint de SEP, « médecin du travail, collègues, managers, professionnels de l'ANACT, l'ensemble des acteurs doivent être impliqués. On ne peut pas standardiser, la solution passe par la confrontation entre le salarié et son entreprise ».

Pour Dominique Baradat, directrice du projet « Travail &MCE » à l'ANACT, « ce n'est pas au collectif d'absorber ce que ne peut pas faire le salarié. L'organisation du travail ne peut pas se faire sous l'angle de la solidarité sur le long terme. C'est la situation de travail qui crée le handicap. Si l'entreprise fait l'effort de se questionner sur l'ensemble des situations de travail rencontrées par le salarié, cela réinjecte de la souplesse qui peut bénéficier à tous ».

Paris, le lundi 22 octobre 2018 - En juillet, les syndicats représentatifs d'infirmiers libéraux claquaient avec fracas la porte des négociations avec la CNAM. L'annonce du plan santé par le Président de la république, jugé « medico-centré », a fini d'échauffer les esprits des libéraux et des hospitaliers. Ainsi, ce qui n'était jusqu'ici qu'une vague espérance est en train de prendre corps et ce 19 octobre pas moins de 13 organisations libérales et hospitalières ont lancé à un appel à la « mobilisation générale le mardi 20 novembre prochain » pour rappeler « énergiquement à nos décideurs qu'il n'y aura pas de transformation du système de santé sans reconnaissance et valorisation équitable des acteurs de première ligne ».
Reconnaître les compétences infirmières

En premier lieu, une fois encore, les infirmiers exhortent les pouvoirs publics à exploiter et reconnaître les compétences infirmières.

Les auteurs du communiqué estiment en effet que « la raréfaction de la ressource médicale à l'hôpital et la désertification médicale en ville auraient dû conduire le gouvernement à privilégier une meilleure reconnaissance des compétences des 660 000 infirmiers en réactualisant le décret d'actes et d'exercice de 2002 ». « Au lieu de cela le ministère rechigne à réaliser la réingénierie du diplôme des infirmiers de bloc opératoire diplômés d'état (IBODE) et des infirmiers puériculteurs diplômés d'état (IPDE) ».
Assistants médicaux : à l'encontre du besoin des citoyens

Les organisations signataires tirent également à boulets rouges sur la création « d'assistants médicaux » vue comme une véritable provocation. Selon les indications du Président de la République, ils pourront en effet « effectuer des actes médicaux simples ». Face à une telle perspective, les organisations d'infirmières s'interrogent « la profession infirmière doit-elle accepter comme solde de tout compte la création des infirmières en pratiques avancées (IPA) dont les prérogatives promises ont été rognées par le corps médical quand parallèlement le gouvernement s'emploie à servir sur un plateau aux médecins généralistes des "secrétaires sanitarisées" payées par la collectivité ? ».
Une politique incohérente

Les auteurs pointent également l'incohérence générale des politiques publiques. Ainsi, « la diminution des durées moyennes de séjours à l'hôpital prônée par nos tutelles et voulue dans le cadre du "virage ambulatoire" devrait amener les décideurs à mettre en adéquation la nomenclature des actes infirmiers remboursés par l'Assurance maladie avec les objectifs de ce "virage ambulatoire" et leurs réelles compétences. Bien que les infirmières libérales soient les dernières professionnelles de santé à se déplacer quotidiennement au domicile de leurs patients, qu'elles opèrent un maillage complet du territoire, leurs négociations conventionnelles avec l'Assurance maladie se heurtent à des fins de non recevoir sur la valorisation de mesures qui sont pourtant essentielles à la réussite de ce "virage ambulatoire" ».

Les organisations signataires demandent donc « instamment » au gouvernement de prévoir dans le PLFSS des mesures qui ne répondent pas aux seules préoccupations des médecins.

Frédéric Haroche

« A l'origine de cette colère [des praticiens], l'adoption par les députés, le 17 octobre, en commission des affaires sociales, d'un amendement au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) prévoyant d'expérimenter, sous certaines conditions, la délivrance sans ordonnance par les pharmaciens de médicaments à prescription médicale obligatoire », fait savoir François Béguin dans Le Monde.
« Ça commence à suffire ! On ne transforme pas le système de santé en enlevant des compétences aux médecins pour les donner à des professionnels qui ne les ont pas dans leur périmètre ou dans leur formation ! Il y a un moment où il faut que les choses s'arrêtent ! », estime Patrick Bouet, le président de l'Ordre national des médecins, alors que le PLFSS est débattu par les députés en première lecture jusqu'au vendredi 26 octobre. « Lassé » et « déçu », M. Bouet dénonce une « surenchère d'amendements proposant des expérimentations ne s'inscrivant pas dans une stratégie de réforme du système de santé », rapporte l'article.
« Le dispositif adopté en commission est perçu par les médecins comme une atteinte à deux de leurs prérogatives fondamentales : le diagnostic et la prescription », précise le journaliste. « L'amendement prévoit d'autoriser à partir du 1er janvier 2019 et pour une durée de trois ans les pharmaciens de deux régions à délivrer des médicaments "dans le cadre d'un protocole médical et de coopération conclu avec le médecin traitant et les communautés de santé des structures coordonnées", autrement dit un accord local sur une forme de délégation de compétence. Pour se prononcer sur une demande de patients, les pharmaciens pourront se référer à un "arbre décisionnel" élaboré avec des mé decins. Les médicaments concernés seront eux définis par arrêté ministériel », explique François Béguin.
« Parmi les pathologies qui pourraient donner lieu à de telles délivrances, la députée Delphine Bagarry (LRM, Alpes-de-Haute-Provence), à l'origine de l'amendement, a cité la cystite (infection urinaire), la conjonctivite ou l'eczéma », détaille l'article. « Ce sont des demandes quasi quotidiennes (...). L'idée n'est pas de faire sans [les médecins], mais de sécuriser ce que les pharmaciens peuvent faire », assure Carine Wolf-Thal, la présidente de l'Ordre des pharmaciens, favorable à une telle initiative.
Le journaliste fait savoir que « les médecins, qui ont déjà dû se résigner à voir les pharmaciens autorisés à vacciner les personnes majeures contre la grippe - ce qu'ils avaient combattu au moment de la loi santé de Marisol Touraine en 2015 -, voient aujourd'hui dans cette expérimentation une nouvelle étape de la "vente à la découpe de la profession", selon la formule de MG France, le premier syndicat de médecins généralistes, qui dénonce une "confusion des rôles" ».
« Quand on commence à mélanger les rôles et les missions de chacun, ça ne peut qu'engendrer des erreurs de diagnostic et de mauvaises prises en charge. Une cystite peut cacher un début d'infection du rein ou un calcul enclavé », affirme Jean-Paul Ortiz, président de la CSMF, le premier syndicat chez les médecins libéraux.
« La mesure, qui figurait dans les préconisations du rapport du député (LRM) Thomas Mesnier pour améliorer l'accès aux soins non programmés, a reçu le soutien de la ministre de la santé, Agnès Buzyn », indique Le Monde. « Les médecins mûrissent leur contre-attaque et espèrent que la mesure sera supprimée lors de l'examen du PLFSS au Sénat », conclut François Béguin.

Daniel Rosenweg indique en effet dans Le Parisien que « les médecins de ville sont - un peu - plus disponibles qu'on ne le dit. Surtout les généralistes. C'est la très sérieuse Direction de la recherche, des études et de la statistique (DREES) du ministère de la Santé qui le dit ».
Le journaliste relève que selon ce rapport, « pour plus de 8 rendez-vous sur 10, les délais sont jugés «rapides ou corrects» par les 21.700 Français ayant accepté de répondre à un questionnaire ».
Il souligne que le document « révèle surtout que «la moitié des rendez-vous chez un généraliste sont obtenus en deux jours». Et si vous appelez votre médecin traitant suite à l'apparition ou l'aggravation de symptômes, dans un cas sur deux vous serez reçu dans la journée. Pour autant, le délai moyen reste long, [...] puisqu'il est de 6 jours ».
Daniel Rosenweg ajoute que « chez le spécialiste, c'est une autre paire de manches : pas de rendez-vous pour une simple consultation en moins de 2 mois. Les délais les plus longs concernent, sans surprise cette fois, les ophtalmologistes : la moitié reçoit en moins de 52 jours, l'autre moitié en plus de 52 jours ».
Le journaliste évoque en outre « de fortes disparités. Ainsi, le délai moyen - et non la médiane - pour voir votre spécialiste des yeux est de 80 jours en moyenne en France et même de 189 jours pour un ophtalmo sur dix ! Et même si vous manifestez un besoin pressant de consulter, ce délai ne descendra pas en dessous de 20 jours ».
Il précise : « Dans l'ordre décroissant des délais d'attente, chez les autres spécialistes viennent ensuite les dermatologues (61 jours en moyenne), les cardiologues (50), les rhumatologues (45), les gynécos (44), les pédiatres (22) et les radiologues (21). Pour un dentiste, il faut patienter 28 jours. C'est sans surprise que la DREES indique que les délais s'allongent dans les zones désertiques ».
Daniel Rosenweg note enfin que « si dans 8 cas sur 10 un appel téléphonique débouche sur un rendez-vous pour les deux cas de refus, le patient cherche une solution auprès d'un autre médecin de ville. [...] Il n'y a donc pas de report massif de la ville vers l'hôpital pour motif d'indisponibilité des praticiens ».
« Mais il est vrai, cependant, que bon nombre - trop - de patients ont pris l'habitude de longue date d'aller directement à la case hôpital sans passer par le cabinet de ville... », conclut le journaliste.
Le Monde se penche aussi sur cette enquête du ministère de la Santé qui « montre une importante disparité d'accès selon les spécialités médicales ».
Le journal explique que « les délais d'attente sont, après l'aspect financier, l'un des principaux freins à l'accès au soin. C'est pourquoi la Drees a mené cette étude en interrogeant 21.700 personnes de la cohorte épidémiologique Constances, une base de volontaires français sollicités régulièrement pour des données de santé publique ».
Le Monde relève que « sans grande surprise, il est plus rapide de consulter un médecin généraliste (en moins de 2 jours dans la moitié des cas) ou un pédiatre que des spécialistes, qui sont le plus souvent sollicités pour des rendez-vous de contrôle ».
« Toutefois, les délais se raccourcissent si le patient présente des symptômes qui apparaissent ou s'aggravent : la moitié des patients trouve alors un rendez-vous le jour même chez le généraliste, ou en moins de 8 jours chez le dentiste. En revanche, même en cas d'urgence, il faudra toujours attendre 34 jours en moyenne pour consulter le dermatologue », poursuit le journal.
Il ajoute que « la taille de l'échantillon ne permet pas de dessiner une «cartographie» précise de l'accès aux soins, mais l'enquête montre clairement qu'il vaut mieux habiter à Paris pour obtenir des rendez-vous rapidement (en 15 jours chez le dentiste, ou 29 chez l'ophtalmologue) que dans une commune rurale, où les délais passent à 25 jours pour le dentiste, et 76 pour un ophtalmologue ».

« Les femmes vivent neuf mois de plus en bonne santé en 2017 », titre la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES). L'espérance de vie en bonne santé a progressé en 2017 est de 64,9 ans pour les femmes. « Entre 2016 et 2017, cet indicateur a progressé de 0,8 an, tandis que l'espérance de
vie à la naissance est restée stable, atteignant 85,3 ans », souligne la DREES.

En revanche, l'espérance de vie en bonne santé a reculé de 0,1 an chez les hommes pour atteindre 62,6 ans en 2017, tandis que leur espérance de vie à la naissance est passée de 79,3 ans en 2016 à 79,5 ans en 2017.

L'espérance de vie en bonne santé des femmes à 65 ans s'allonge et atteint 10,8 ans contre 9,2 ans pour les hommes. Cette espérance de vie à 65 ans progresse chez les femmes (de 1,0 an) et chez les hommes (0,3), « traduisant un recul de l'âge d'entrée en incapacité pour les personnes ayant atteint 65 ans ». Toutefois, la part des années vécues sans incapacité au sein de l'espérance de vie reste stable. Elle est de 79 % pour les hommes et de 76 % pour les femmes. « Ces dernières déclarent en effet davantage de limitations fonctionnelles légères ou fortes, dans les activités habituelles du quotidien », souligne la DREES.

L'espérance de vie à la naissance progresse chez l'homme

Concernant l'espérance de vie à la naissance, la tendance s'inverse. Cet indicateur est en hausse pour la deuxième année consécutive chez l'homme : elle atteint 79,5 ans (contre 79,3 ans en 2016 et 79,0 ans en 2015). Chez la femme, l'espérance de vie à la naissance reste stable à 85,3 ans. « Les femmes restent en position avantageuse
mais l'écart avec les hommes s'atténue au fil du temps », relève la DREES.

Au niveau européen, l'espérance de vie en bonne santé était en 2016 de 63,5 ans pour un homme et de 64,2 pour une femme, précise l'étude de la DREES. L'espérance de vie à la naissance est, elle, de 78,2 ans pour les hommes et 83,6 ans pour les femmes. Les Français se situent légèrement au-dessus de la moyenne européenne
pour l'espérance de vie à la naissance et légèrement en dessous pour l'espérance de vie en bonne santé. Les Françaises occupent le 2e rang derrière l'Espagne pour l'indicateur d'espérance de vie à la naissance qui est supérieur à la moyenne européenne?; leur espérance de vie en bonne santé reste, elle, proche du
niveau européen.

Selon des données récentes publiées par l'Office des statistiques nationales (ONS), l'espérance de vie a stagné ces dernières années au Royaume-Uni et a même décliné au Pays de Galles et en Écosse. L'espérance de vie au Royaume-Uni est plus basse que dans plusieurs pays au niveau de développement comparable, dont la Suisse, la France, l'Italie ou l'Espagne.

C'est une mesure inscrite dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS 2019) qui ne passera pas inaperçue dans la profession.

Afin de « renforcer le recours aux génériques » - le taux de substitution générique/princeps dépasse les 80 % en France mais le ministère de la Santé constate un « essoufflement » -, le gouvernement a décidé de réguler et clarifier les modalités de recours au « non substituable » (NS, qui empêche la substitution générique à la pharmacie).

En pratique, l'obligation décriée de mention manuscrite systématique « non substituable », ligne par ligne, par le prescripteur serait « supprimée », un système contraignant et infantilisant qui faisait porter toute la responsabilité au médecin, source de litiges. Fin mai encore, dans le cadre d'une affaire opposant un généraliste à sa caisse primaire dans l'Eure, un arrêt de la cour de Cassation avait jugé que la prescription assortie de la mention « NS » devait pouvoir être « dûment » justifiée par le prescripteur lui-même, à chaque fois que la situation se présente. La Cour de cassation avait condamné le médecin...

Une liste de cas et de situations

Le gouvernement souhaite désormais encourager la substitution par le pharmacien en faisant reposer la justification de la mention non-substituable « sur des critères médicaux objectifs, définis en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé ». Autrement dit, les autorités sanitaires et les professionnels fixeront une liste de cas et de situations (intolérances, allergies, etc.) pouvant justifier la mention NS et empêcher la substitution générique, explique-t-on dans l'entourage d'Agnès Buzyn. Ces référentiels devraient être intégrés aux logiciels d'aide à la prescription. Exit alors la contrainte de mention manuscrite - la fréquence de non substituable sur les ordonnances étant en moyenne de 8,3 % sur l'année 2016...

Joint ce mardi par « le Quotidien », le Dr Jacques Battistoni, président de MG France, salue une mesure de bon sens mais qui ne réglera pas tout. « On est satisfait car le fait d'écrire "non substituable" à la main était perçu comme une mesure vexatoire par les généralistes, explique-t-il. Mais les critères médicaux objectifs justifiant le NS, il n'y en aura pas beaucoup?! Les trois situations principales que l'on rencontre sont les médicaments à marge thérapeutique étroite, les patients qui nous disent qu'ils ne supportent pas le générique - c'est souvent invérifiable - et ceux qui mélangent les boîtes de génériques, ce qui est source de confusion... ». Il faudra donc juger sur pièces comment cette réforme s'applique au quotidien et comment elle est perçue par les prescripteurs et les patients.

[Mise à jour] La CSMF prévient elle ausi qu'elle sera « particulièrement vigilante et attentive sur cette mesure dont l'application éventuelle doit respecter le secret médical ».

Levier financier

D'autant que cette mesure sur le non substituable se doublera d'un malus financier « assuré » pour doper le recours aux génériques. Ainsi, « le remboursement d'un assuré qui ne souhaiterait pas, sans justification médicale, la substitution proposée par le pharmacien se fera désormais sur la base du prix du générique », lit-on dans le PLFSS 2019.

Sachant qu'un générique coûte en moyenne 40 % de moins que le princeps, le malade devrait y regarder à deux fois avant de refuser le générique pour des raisons de convenance. Cette mesure s'appliquera à compter du 1er janvier 2020 « afin de disposer du temps nécessaire pour accompagner sa mise en place auprès des patients ». Ces mesures devraient permettre à court terme « moins de 100 millions d'euros » d'économies, selon Bercy.

Campagne de sensibilisation de la Société Française Neuro-Vasculaire

« L'AVC, nous sommes tous concernés !»

A l'occasion de la Journée Mondiale de l'Accident Vasculaire Cérébral le 29 octobre, équivalent francophone du World Stroke Day, la Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV), se mobilise pour alerter la population à travers une nouvelle campagne de sensibilisation du grand public. Cette année, l'ensemble des professionnels concernés par les pathologies vasculaires cérébrales souhaitent s'adresser au plus grand nombre avec une campagne qui a pour objectif de rappeler que l'AVC est l'affaire de tous : enfants, jeunes, adultes, hommes, femmes, séniors, tout le monde peut être confronté à cette maladie un jour. La SFNV lance ainsi un message fort à la population : « L'AVC, nous sommes tous concernés ! ».

Comprendre, identifier et réagir en cas d'Accident Vasculaire Cérébral (AVC)

Un Accident Vasculaire Cérébral survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (71% des AVC sont des accidents ischémiques), ou lorsque la rupture d'un vaisseau sanguin provoquant une hémorragie (25% sont des AVC hémorragiques ou des hémorragies méningées) survient dans le cerveau. Les conséquences peuvent être dramatiques avec des cellules du cerveau qui sont détruites ou qui ne reçoivent plus l'oxygène et le glucose dont elles ont besoin pour fonctionner normalement.


La prise en charge rapide des victimes dès les premiers symptômes en appelant immédiatement le '15' est essentielle : plus l'AVC est pris en charge tôt dans un hôpital ayant une unité neuro-vasculaire, mieux il peut être traité. Depuis 2003, la thrombolyse* puis depuis 2015 la thrombectomie**, sont deux traitements qui ont permis de diminuer considérablement le risque de séquelles.

L'enjeu aujourd'hui est de mieux prévenir l'AVC en sensibilisant le plus grand nombre : « La prise en charge de l'AVC a évolué de façon considérable au cours des dernières années et les acteurs de santé doivent désormais faire en sorte d'éviter que les individus ne deviennent des malades. A travers cette nouvelle campagne, nous souhaitons rappeler que l'AVC est l'affaire de toutes et tous : enfants, jeunes, adultes, séniors, il n'est jamais trop tôt ou trop tard pour prévenir l'AVC ». Pr Serge Timsit, Président de la SFNV, Chef du Service de Neurologie au CHU de Brest.

« L'AVC, nous sommes tous concernés ! »

En France, près de 800 000 personnes sont atteintes aujourd'hui par un AVC et plus de 500 000 en gardent des séquelles. Chaque année, plus de 140 000 nouvelles personnes sont touchées et environ 30 000 en décèdent. L'AVC est une des principales causes de mortalité dans le monde, la première cause de handicap acquis de l'adulte, la deuxième cause de démence après la maladie d'Alzheimer, et est la première cause de mortalité chez la femme.

Même si le fardeau est principalement porté par les plus âgés, près de 25% des AVC surviennent avant 65 ans et le taux de patients « jeunes » hospitalisés pour un AVC croit chaque année avec des augmentations importantes entre 35 et 64 ans. En causes : l'hypertension artérielle, le diabète, l'obésité, le tabac et l'alcool. La dynamique de l'AVC reste préoccupante en France comme dans le reste du monde, dans un contexte de vieillissement de la population : on estime à 7,8 millions le nombre de morts par AVC d'ici 2030 !

Si le taux de mortalité a baissé depuis 2008 (-13%) et si le taux de prise en charge en UNV (unité neuro-vasculaire) sur le territoire a augmenté de manière considérable depuis la même année, des disparités importantes persistent au niveau régional.

En France, des disparités régionales varient du simple au double

Les quatre régions ultramarines (Réunion - Guadeloupe - Guyane - Martinique), les Hauts-de-France et la Bretagne présentent les taux de mortalité les plus élevés et l'Ile-de-France le plus faible, près de deux fois plus bas que celui observé à La Réunion. Les Hauts-de-France et les régions ultramarines conservant des taux de mortalité prématurée jusqu'à trois fois plus élevés que certaines régions.bLes taux les plus bas sont observés en Auvergne- Rhône-Alpes, Occitanie, Pays de la Loire, Ile-de- France et Corse.

« La musique peut être utilisée comme un soin, au même titre que d'autres soins », estime le Dr Gérard Mick, neurologue au centre hospitalier de Voiron (Isère) et spécialiste des effets de l'écoute musicale chez les malades, notamment d'Alzheimer.
Le spécialiste réagit ainsi « à l'ouverture - dans quatre ans - du centre européen de la musique à la villa Viardot à Bougival (Yvelines). Le centre devrait être doté d'un laboratoire de recherches sur les liens entre la musique et le cerveau », précise France Info.
La musique « apparaît aujourd'hui comme un outil extrêmement important pour réduire l'anxiété, les troubles comportementaux et on sait aujourd'hui - en particulier chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer - qu'elle peut stimuler certaines récupérations. Par exemple, certains patients qui ne peuvent plus parler correctement et qui ont des grosses difficultés de mémoire qu'on appelle autobiographique, c'est-à-dire sur leur vie passée il y a quelques minutes, ces patients sont capables d'apprendre des mélodies, des paroles sur les mélodies et également de revivre une cohésion sociale lorsqu'ils travaillent la musique en groupe. L'écoute musicale est véritablement devenue un outil thérapeutique important dans cette maladie », affirme le Dr Mick.
« Quand on écoute de la musique, on crée littéralement une symphonie cérébrale, c'est-à-dire qu'on stimule de nombreuses zones du cerveau. La première, celle qui intègre la perception sonore, mais aussi une autre qui va préparer le mouvement, ce qui explique bien évidemment les liens entre la musique et la danse, une autre encore qui va être liée à la sensation de plaisir et enfin, une chose importante et qui a été récemment mise en avant, une zone du cerveau qui permet de mieux ressentir la perception intime de son corps. En fait, cette symphonie cérébrale, c'est une multitude d'éléments qui peuvent servir à être stimulés à des moments précis du soin et peuvent avoir des effets dans différentes maladies », explique le neurologue.
« Dans la maladie d'Alzheimer, il y a des patients qui ne bougent plus, qui ne parlent plus et qui, à l'écoute d'une musique, se mettent à marcher, à rire et à chanter la musique comme s'ils n'avaient jamais oublié. (...) L'écoute musicale est littéralement un soin physiologique », poursuit-il.
A la question : « Est-ce que la musique peut apaiser la douleur physique ? », le neurologue répond : « La douleur physique, c'est une construction cérébrale. On ne ressent pas une douleur si on n'a pas de cerveau. C'est lui qui va construire la perception douloureuse consciente. La musique a plusieurs rôles dans la douleur : lorsque vous avez mal, écouter de la musique plaisante réduit le niveau de douleur perçu et réduit aussi l'anxiété qui va avec la douleur, les tensions musculaire et corporelle ». « La musique est une approche non médicamenteuse complémentaire, voire alternative. Comme les cardiologues demandent de faire 30 à 45 minutes de marche par jour, il faut écouter 30 à 45 minutes de musique plaisante par jour parce que ça a un rôle fondamental sur le bien-être », conclut le Dr Gérard Mick.

« Des chercheurs [de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health] affirment que les personnes âgées qui se plaignent d'un état somnolent durant la journée sont plus à risque de présenter sur le long terme un type de lésion cérébrale qui caractérise la maladie d'Alzheimer. Des résultats qui renforcent l'idée qu'un sommeil de qualité est l'une des bonnes habitudes à adopter pour prévenir cette maladie », fait savoir Santé Magazine.
« Leur étude affirme que les personnes âgées qui déclarent avoir très sommeil en journée seraient presque trois fois plus susceptibles que celles qui ne rencontrent pas ce problème de présenter une grande quantité de protéines bêta-amyloïde dans le cerveau des années plus tard », indique l'article
« Cette découverte s'ajoute à un nombre croissant d'études indiquant qu'un sommeil de mauvaise qualité pourrait favoriser le développement de cette forme de démence. A l'inverse, de bonnes nuits de sommeil pourraient contribuer à la prévenir », souligne-t-il.
« Les facteurs tels que l'alimentation, l'exercice et l'activité cognitive sont reconnus comme des cibles potentielles importantes pour la prévention de la maladie d'Alzheimer, c'est moins le cas pour le sommeil bien que cela puisse changer », explique le Pr Adam Spira, premier auteur de l'étude. « Si un sommeil perturbé contribue à la maladie d'Alzheimer, nous pourrons peut-être traiter les patients ayant des problèmes de sommeil pour éviter cette conséquence négative », ajoute-t-il
« L'étude a utilisé les données d'une étude qui a suivi la santé de milliers de volontaires à mesure qu'ils vieillissaient. Dans le cadre des examens périodiques de l'étude, il a été demandé aux volontaires s'ils étaient souvent somnolents ou s'endormaient pendant la journée et leur fréquence de sieste sur une semaine. Les chercheurs ont identifié 123 participants ayant répondu à ces deux questions et qui ont passé dans les années qui ont suivi des examens de neuro-imagerie via une technique, la tomographie par émission de positrons. Une méthode d'imagerie médicale utilisée par les médecins dans le diagnostic de la maladie d'Alzheimer pour détecter la présence de plaques amyloïdes dans le cerveau », détaille le magazine.
« Ils ont ensuite analysé ces données pour voir s'il existait une corrélation entre les participants ayant fréquemment signalé une somnolence ou des endormissements pendant la journée et la présence anormale de la protéine bêta-amyloïde dans leur cerveau. Leurs résultats ont montré que les personnes qui faisaient état d'une grande somnolence diurne avaient un risque 2,75 fois plus élevé que les autres volontaires de présenter une accumulation de cette protéine », rapporte-t-il.
« Si les chercheurs ne savent pas pourquoi la somnolence diurne serait corrélée au dépôt de la protéine bêta-amyloïde, ils estiment que sur le long terme, ce trouble pourrait directement provoquer sa formation dans le cerveau », souligne l'article.
« Mais ces derniers se demandent également si un sommeil perturbé, dû à l'apnée obstructive du sommeil par exemple, pourrait provoquer la formation de plaques amyloïdes par un mécanisme inconnu, de même que favoriser une somnolence diurne excessive. Quelle que soit la cause, les chercheurs suggèrent qu'il s'agit d'un facteur de risque modifiable d'où l'importance pour les médecins de traiter les troubles du sommeil chez les personnes âgées », insiste Santé Magazine.
« Il n'y a pas encore de remède pour la maladie d'Alzheimer, nous devons donc faire de notre mieux pour la prévenir. Et même si un traitement est mis au point, les stratégies de prévention comme le sommeil doivent être mises en avant», concluent les chercheurs.

À la fin du mois d'août, le laboratoire MSD annonçait une rupture de stock prolongée de certains dosages de la spécialité Sinemet (lévodopa/carbidopa), médicament indiqué dans le traitement symptomatique de la maladie de Parkinson. En réaction l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) vient d'annoncer la mise en place d'un plan d'actions « afin d'éviter toute interruption de traitement chez les patients concernés ».

Les patients invités à consulter

Les patients actuellement traités par Sinemet sont invités à consulter leur médecin traitant afin qu'il évalue au cas par cas la conduite à tenir. L'agence précise que seules les spécialités Sinemet 100 mg/10 mg, Sinemet 250 mg/25 mg, et Sinemet LP 200 mg/50 mg à libération prolongée sont susceptibles de connaître une rupture de stock. « Il n'y a pas de rupture de stock attendue pour la spécialité SINEMET LP 100 mg/25 mg, comprimé à libération prolongée », précise l'ANSM.

Les centres experts dans la maladie de Parkinson, la Société française de neurologie et la Société francophone des mouvements anormaux ont été sollicités pour élaborer des recommandations de prise en charge des patients. Pour les initiations de traitement par lévodopa, les médecins sont invités à prescrire préférentiellement un traitement à base de lévodopa/bensérazide : Modopar (commercialisé par Roche) ou ses génériques.

Pour les patients déjà traités par Sinemet, l'ANSM préconise un générique de Sinemet à base de lévodopa/carbidopa ou bien une spécialité à base de lévodopa/bensérazide (Modopar ou ses génériques). Ces changements de spécialité ne peuvent se faire qu'à la condition expresse de prescrire la même dose de lévodopa totale quotidienne. Le nombre de prises et leur répartition sur la journée doivent être identiques, la forme galénique doit être la même. Une forme à libération immédiate ne peut être remplacée que par une forme à libération immédiate et une forme à libération prolongée (LP) ne peut être remplacée que par une forme LP. Enfin, la forme dispersible du Modopar 125 ne doit pas être utilisée en relais d'une forme à libération immédiate ou prolongée.

Le collectif Parkinson sur les dents

Les ruptures de stock ont débuté fin août 2018 et devraient se poursuivre jusqu'en mars 2019. Une durée « sans précédent qui nous paraît folle », juge la directrice de France Parkinson Florence Delamoye, qui rappelle au « Quotidien » que les malades ont enduré des ruptures de stocks régulièrement aux fils des années. « Entre novembre 2017 et février 2018, nous avons connu quelques mois difficile car Sinemet et Edopar étaient tous les deux en rupture de stock », souligne-t-elle.

En dehors de Modopar et de Sinemet, la seule autre association disponible de lévodopa et de carbidosa est la version générique commercialisée par Teva. « C'est une solution qui devrait tenir quelques mois, mais certains patients ne supportent pas le générique car les excipients ne sont pas les mêmes », poursuit-elle.

L'ANSM précise de plus que les génériques de Sinemet « sont distribués en quantité limitée par le laboratoire TEVA aux grossistes-répartiteurs, pour diminuer le risque de rupture que pourraient susciter des reports de prescription vers ces spécialités ».

Rapport au Sénat fin septembre

Dans un communiqué commun, les associations du collectif Parkinson dénoncent une « situation préoccupante » et une rupture de stock « inadmissible ». Elles interpellent la ministre de la Santé, Agnès Buzyn sur la multiplication des épisodes de rupture de stock. « Des sanctions financières seront-elles appliquées aux laboratoires dont les plans de gestion des pénuries ne permettent pas d'apporter aux malades les soins thérapeutiques dont ils ont besoin », questionnent-ils??

En 2017, les signalements de rupture de stock de médicaments ont augmenté de 30 %. Le 27 septembre prochain, la commission des affaires sociales du Sénat doit examiner le rapport du Sénateur du Nord Jean-Pierre Decool, dans le cadre d'une mission d'information sur la pénurie de médicament. « Nous attendons des propositions qui nous permettent de sortir de cette prise d'otage des malades », espère Florence Delamoye.